Mi Mujer Top de esta semana:

Carola Ortiz, activista por una Ley de Autismo para Chile

Hace  3 años Gabriel fue diagnosticado con Trastorno de Espectro Autista.  Carola -su mamá- se ha dedicado desde entonces, a buscar espacios inclusivos para él y el resto de la familia. Madre de otros tres hijos, debieron privilegiar los recursos económicos en este pequeño de cinco años que requiere apoyo terapeútico específico y lo más complicado, un colegio que esté dispuesto a recibirlo. “Nos enteramos de este diagnóstico cuando Gabrielito  tenía dos años ocho meses aproximadamente, desde ese momento,  nuestro norte fue buscar apoyo terapéutico de calidad y especialmente,  colegios con necesidades educativas especiales, porque aunque era pequeño aún, sabíamos que no iba a ser fácil encontrar colegio para él, pero nunca imaginamos que tanto.  Primero, deambulamos por diversos centros de salud y nos encontrábamos siempre con la misma respuesta: no tenemos personal para tratamiento de Autismo, este no es el mejor lugar para su hijo y respuestas de ese tipo.  Cuando se te cierran las puertas, intentas en tu desesperación, cambiar el diagnóstico, pensar que los exámenes están errados, mil cosas pasan por la imaginación.  Busqué otras opiniones: tres neurólogos distintos, psiquiatras, psicólogos, pero todos confirmaron su condición”.

La vida le ha puesto pruebas difíciles a Carola, hace un tiempo a su hija Sofía de siete años, la atacó el  Síndrome de Guillain-Barré que es un problema de salud grave que ocurre cuando el sistema de defensa del cuerpo (sistema inmunitario) ataca parte del sistema nervioso, lo que la dejó postrada por un tiempo y debieron además, dedicarse a la rehabilitación de ella.

Carola debió dejar un buen trabajo en una gran compañía para dedicarse 100% a apoyar a sus niños en sus procesos de adecuaciones y a buscar colegio para Gabriel  “Ha sido muy duro tratar de explicar a nuestras hijas porque su hermano no podrá ir junto a ellas al mismo colegio, que necesita  un programa de integración, y en el de ellas,  fueron muy claros en decirnos que no lo tienen por lo que su postulación fue rechazada. Durante el año 2014, golpeamos las puertas de treinta colegios y en ninguno aceptaron a nuestro hijo.  En estos momentos estamos esperando ansiosos la respuesta de  uno con programa de integración,para que él  tenga las mismas posibilidades de calidad educativa de otros niños. Mientras, Gabriel está repitiendo por segunda vez el pre-kinder.

Si bien la familia se ha empobrecido en este proceso, Carola rescata otras fortalezas: “Hemos reforzado nuestros principios, el amor, los valores y convicciones para hacer un mundo mejor para nuestros hijos y así, apoyar, visibilizar, educar y por sobretodo aceptar la diversidad.  Actualmente Gabriel y Pía van becados a un jardín infantil particular  con el compromiso que nosotros como familia, capacitemos y apoyemos al personal, lo que hemos estado haciendo con apoyo de un psicopedagogo y que se ha traducido también, en una capacitación  a todos los niños de este jardín”.

En este nuevo camino, se sienten bendecidos con la llegada de MAUI, una labradora entrenadapor la valiosa y desinteresada labor de la Corporación Bocalán Confiar, (http://www.bocalanconfiar.cl/) beneficiando a Gabrielito con una perra de asistencia. Desde hace dos años, Gabriel y Maui se convirtieron en un gran equipo,  la perra cumple diversas tareas terapéuticas y de servicio como  contener sus fugas y escapes, lo guía fortaleciendo su tono muscular ya quepor su condición, tiene dificultades para andar por la alteración del sistema propioceptivo y vestibular, relacionado con el equilibrio y el control espacial.  Gabrielito se ha fracturado dos veces  ambos tobillos, y se ha quemado sus manitos,  le cuesta expresar sus emociones quese encuentran muy alteradas. “Ellalo ayuda con la incorporación de comidas, con la autonomía al vestirse y mucho más. Con la llegada de Maui,  nuestra vida familiar volvió a tener seguridad, salimos orgullosos con nuestros hijos y perra a mostrar que no nos quedaremos escondidos, que tenemos los mismos derechos a la recreación, educación, salud etc.

Desde hace tres años, Carola participa activamente en un grupo de apoyo donde ha conocido gente que considera maravillosa con la que  marcha y exigeuna Ley de Autismo para Chile,  que actualmente se encuentra en trámite. “Me mueve la pasión y  a cada familia que me pregunta, le respondo que siempre estaré dispuesta a responder ya que comprendo su desesperación; el tiempo juega en contra hay que actuar al momento del diagnóstico, no es terrible, el autismo no te quita nada, al contrario, a mí  me ha regalado la posibilidad de ser mejor persona, de ser más jugada, de amar sin condiciones, vivir la inclusión y exclusión empoderada y educarme más informada, ser la voz de mis hijos y reforzar los valores familiares”.“Este año estoy decidida a concretar escuela para Gabriel cueste lo que cueste y espero que en el futuro, mis tres hijos menores estudien juntos. Gabriel me pide tanto estudiar con sus hermanas lo que me entristece mucho porque por el momento, eso no puede ser. Marcharemos y haremos lo que sea necesario con la claridad que no basta con salir a la calle y protestar creativamente, la protesta social sin disputa y sin vocación de poder solo terminará siendo testimonial”.

Carola declara que desde el diagnóstico de su hijo, nunca más fue la misma, que  en cada cosa que se hace, se intenta avanzar hacia a la inclusión.  “Anhelo no ver  más madres deambulando buscando ayuda, matrimonios destruidos por problemas económicos, a los otros hijos sintiéndose solos o desplazados por falta de tiempo o poca atención de los padres, necesitamos ser escuchados y visibilizados.  La condición de la persona y familiares del Autismo debe pagar un doble estigma porque los niños no tienen rasgos físicos, entonces nos enfrentamos al prejuicio social de tener supuestamente hijos mal criados, mal educados, se nos dice que somos malos padres que no ponemos límites.  El Autismoes muy diferente a todas las otras discapacidades”.

“Hoy puedo decir que soy feliz, que tengo el mejor regalo, hijos sanos, un marido jugado, y lo que me resta de vida para hacer conciencia, visibilizando las necesidad de nuestros hijos con necesidades especiales, peleando sus derechos, empoderada con conocimiento y proyectos que lleven a todos los niños, jóvenes y adultos con Autismo a vivir su diversidad con seguridad, confiados en que su país y las políticas públicas de éste, les darán las garantías para desarrollarse y ser personas felices aportando a un mundo mejor junto a sus familias. Estoy a disposición de las familias y amigos de las personas del Espectro Autista para dar contención e información para lograr encaminarlos, optimizando los tiempos, lo cual yo no tuve, y que ahora comprendo lo valioso que puede ser es una mano amiga, una palabra de contención, guías prácticas y certeras, hay que ser generosos siempre”.

Para ubicarla, pueden contactarla a través de su página de Facebook: https://www.facebook.com/carola.oop?fref=ts

Por su valor y generosidad, Carola es Mi mujer Top de esta semana

Escrito por Verónica Jamasmie.